1er symposium sur le BPAN en France

Autour du BPAN est une association dynamique qui lutte contre la maladie rare et neurodégénérative BPAN (Beta propeller Protein Associated Neurodegeneration). Ses missions: soutenir la recherche médicale, les patients et leurs familles. Aussi, aujourd’hui, l’association est ravie de vous annoncer la tenue du premier Symposium en France consacré au BPAN ⁽¹⁾. Cet évènement organisé par l’École Normale Supérieure de Lyon (E.N.S) et notre association se déroulera le 13 et 14 Mai 2022 à Lyon.

Notre partenariat avec les chercheurs dont Bertrand MOLLEREAU de l’ENS…

En un peu moins de 4 ans d’existence, Autour du BPAN a soutenu de nombreux projets de recherche en France. L’ENS, à travers le projet du Professeur Bertrand Mollereau sur « la drosophile » ⁽²⁾ aura pu bénéficier par l’association d’un financement de 40 400€. Il était donc naturel que l’ENS de Lyon et l’association Autour du BPAN s’unissent pour vous proposer ce Symposium.

Des premiers pas… au symposium

Depuis ses débuts, l’association organise des rencontres avec les différents chercheurs qu’elle finance. Ceci permet à ces scientifiques de se rencontrer et d’échanger sur leurs pratiques. Ces échanges ont pu ainsi, être facilités comme lors du premier « colloque » organisé à Ouches en septembre 2019 ⁽³⁾ ou lors des « Week-ends Familles » en Septembre 2020 ⁽⁴⁾ et Septembre 2021 ⁽⁵⁾. L’intérêt de ces rencontres est multiple. Elles permettent d’une part, aux chercheurs de créer une dynamique, un réseau. Ainsi certains d’entre eux (qui ne se connaissaient pas avant l’invitation de l’association), collabore maintenant ensemble au service du BPAN. Ceci est assez extraordinaire ! D’autre part, la venue des chercheurs lors de nos événements permet de présenter aux familles leurs travaux et leurs avancées grâce au financement de l’association. Enfin, cela permet aux chercheurs de sortir de leur laboratoire et de pouvoir rencontrer directement les enfants et jeunes adultes malades, observer leurs symptômes et comportements et avoir la possibilité ainsi de réaliser les problématiques familiales. Nous affectionnons ces moments remplis d’émotions et de partage.

L’intérêt de ce symposium ?

Ce symposium international réunira des experts scientifiques de divers pays, et experts médicaux (généticiens, neuropédiatres, neurologues…). Leurs dernières recherches dans le domaine seront exposées. Ainsi, les chercheurs pourront échanger et pour certains faire connaissance. Ceci est très enrichissant car cela peut aboutir à des collaborations éventuelles, à des partages d’idées, de procédés, et sortir des frontières, donc de progresser dans la recherche médicale.

A qui est- il destiné ?

Ce symposium est ouvert à tous.

La journée du Vendredi 13 Mai est destinée à la venue des scientifiques, équipes médicales… La langue parlée sera exclusivement l’anglais. Les échanges seront purement d’ordre médical et scientifique.

La journée du Samedi 14 Mai sera davantage tournée vers les familles, avec une vulgarisation (explications facilitées) des échanges de la veille par quelques chercheurs et une sortie l’après midi.

Pour plus de renseignements, une page dédiée a été créée : https://www.autourdubpan.fr/symposium/




⁽¹⁾ Des journées sur le BPAN, lors de symposium NBIA ont déjà eu lieu, notamment durant "un symposium international sur les NBIA et les troubles apparentés"* organisé par NBIA disorders du 30 septembre au 3 Octobre 2020. (* mise à jour le 18/02/22 - lien disparu suite à la parution de cet article)

Le 7^ième symposium international sur les NBIA et les troubles apparentés , organisé par NBIA Suisse, qui devait avoir lieu en Octobre 2021 en suisse a été reporté en du 13 au 15 octobre 2022 à Lausanne.

⁽²⁾ 29 Octobre 2019 - Article signature de la convention avec l'ENS de Lyon

⁽³⁾ 28 Septembre 2019 - Autour de la recherche sur le BPAN

⁽⁴⁾ 26 Septembre 2020 - Week-end familles, chercheurs et bénévoles réunis!

⁽⁵⁾ Septembre 2021 - Seconde édition du Week-end familles!

Autour du BPAN - 09/02/2022